Et ça commence:

Ici je vous raconte mes péripéties médicales en rapport avec ma condition actuelle. Cependant, pour m'éviter des détails douloureux certains événements ne sont pas mentionnés ici. Tout simplement parce que je ne tiens pas à les partager avec le grand public. Pardonnez-moi!

Je suis né en 1977, à l'Hôpital Général de Hawkesbury. Un peu après ma naissance je suis transporté au Centre hospitalier pour Enfants de l'Est de l'Ontario à Ottawa. De là les médecins en arrivent à une conclusion plutôt accablante.

Au 16ième jour, la pression dans la boite crânienne ayant monté à un niveau des plus alarmants, c'est le branle-bas de combat, la course contre la montre pour trouver une solution. Les médecins constatent que pour une raison inexplicable le cervelet n'est pas présent dans l'espace qui lui est normalement réservé. Sans cervelet la vie est bien-sur impossible.

Par quoi ce surplus de pression es-t-il causé, pour quelle raison, comment le régler? Des questions qui restent alors sans réponses, mais le Dr. Leslie P. Ivan, neurochirurgien, attitré à mon cas ce jour-la décide de ne pas baisser les bras.

On annonce alors à mes parents une nouvelle pas très réjouissante. Dans l'état ou je me trouve l'on ne me donne même pas 1% de chance de survie, c'est la mort assurée. A moins bien-sur de pratiquer une intervention chirurgicale neurologique des plus complexes pour l'époque avec un résultat qui ne laisse présager aucunement une vie normale pour le petit poupon que je suis.

Mes parents ayant consenti à ce que l'on me sauve la vie coûte que coûte, l'on procède donc à l'implantation d'un tube de dérivation ventriculaire péritonéal (en anglais Ventriculo-Peritoneal Shunt) qui débute dans le ventricule droit de mon cerveau pour se terminer dans le péritoine. Cela a eu pour effet d'écouler dans le péritoine le trop plein de liquide céphale, de baisser la pression dans la boite crânienne et de permettre au cervelet de se former normalement.

En général cependant, les enfants atteint de cette condition n'ont pas autant de chances. Je dois dire même que je fût miraculé du fait que je n'ai pas plus de séquelles de cette opération. Par la suite oui des petites ratées, un développement moteur plus lent, mais rien de significatif, je mène une vie quasi-normale comme les autres enfants de mon âge.

En 1995, je fût victime d'un accident de la route (assez violent pour que la voiture en soit considérée une perte totale) à l'intérieur des limites de la ville d'Ottawa. Disons simplement que s'il en n'était pas de l'intervention d'un policier à la retraite il ne serait pas resté grand chose ni de mon permis de conduire ni de moi-même. Cet accident aurait bien pu avoir des conséquences plus que catastrophiques pour moi, mais disons simplement qu'il n'en fût pas le cas. Si je suis donc encore ici aujourd'hui pour vous en parler, preuve que je me suis assagi. 

Et c'est reparti...

Septembre 2002: Je suis tout juste de retour du Portugal, j'ai des douleurs à la tête qui commencent à se présenter. Au début pas d'inquiétudes, je me dis que les maux de têtes font parti de la vie, qu'il ne faut pas s'en faire. Cependant, plus ça va, plus ça s'intensifie.

Je décide donc de consulter un médecin (dont je vais taire le nom pour des raisons que je vous expliquerai plus tard) qui me donne un diagnostique de migraines passagères. Je quitte donc le cabinet avec ma prescription pensant bien que l'épisode se termine bel et bien là. Hélas non, les maux de têtes non seulement s'intensifient, deviennent intermittent et me causent... des mots de têtes justement! Que faire? Ayant à l'époque une confiance entière en mon médecin-traitant, je ne me pose pas de questions et continu la prise de médicament anti-douleurs.

Mais bon, deux ans plus tard soit en août 2004 le problème n'est toujours pas réglé, les douleurs sont toujours aussi intenses et me rendent la vie plus que misérable. Je commence donc à me demander si mon médecin-traitant de l'époque sait réellement de quoi il parle. C'est donc la recherche de solutions a mon problème qui commence. Mon frère Hughes et ma soeur Janie, tous deux oeuvrant dans le domaine de la santé du coté ontarien, utilisent leurs contacts pour me venir en aide. Même si des médecins ontariens proposent de s'occuper de mon cas immédiatement, l'état québécois refuse catégoriquement l'intervention. Pourquoi? Puisque selon eux mon état n'est pas urgent et pour appuyer leurs dires ils se basent sur les rapports de mon médecin-traitant de l'époque. Je dois donc le dénouement de mon histoire à d'autres membres de ma famille, Louis Castonguay, mon parrain, prêtre Franciscain au Pérou et à Marie-France Thibaudeau, anciennement doyenne de la Faculté de Sciences Infirmières de l'Université de Montréal.  

Ce n'est pas fini, ce n'est qu'un début!

Le 23 septembre 2004 je reçois un appel du Dr. Hall me disant qu'il m'attendais à son bureau le lendemain matin première heure. Enfin des nouvelles, mais les réjouissances seront de courtes durées! Il m'apprend que le tube de dérivation est inopérant, brisé à 2 endroits, la valve de contrôle située au niveau du ventricule droit de mon cerveau est aussi inopérante. Bref, les dommages sont considérables.

Donc, le 8 octobre 2004 je suis convoqué sous le bistouri. Qu'a-t-on choisi de faire? Tout simplement remplacer la vieille quincaillerie par de la nouvelle. Après l'opération, le réveil est disons-le plutôt brutal. Mal de tête et mal à l'abdomen, un peu normal me direz-vous après une chirurgie aussi complexe. La rémission sera longue. Après quelques jours on me retourne à la maison avec les soins du CLSC pour m'aider à passer au travers de l'épreuve.

Les jours passent et les douleurs sont toujours aussi présentes, je ne mange plus, je dors presque tout le temps. Le 21 octobre 2004 l'on me ramène sur la table d'opération car la veille je vomissais du liquide céphale et de la bile. Le Dr. Hall étant à l'extérieur c'est le neurochirurgien Denis Sirhan qui prend la relève. Le verdict du médecin, le tube n'a pas tenu le coup. Alors on recommence! Il pratique une seconde incision à l'abdomen pour tenter de repositionner le tube dans la région péritonéale. L'on me garde sous observation pendant 8 jours sans contraintes ni complications.

Enfin peut-être est-ce vraiment la fin. Je ne sais pas pourquoi mais j'ai un doute. Doute qui s'avéra très réel puisque le 12 décembre 2004 je retourne sur la table d'opération. Une fois de plus c'est le Dr. Sirhan qui pratique l'intervention. Encore une fois on me cisaille les entrailles pour constater que le liquide céphale s'accumule dans le péritoine et ne semble pas être absorbé par les organes. Vous vous demandez sûrement pourquoi? Vous le saurez dans un tout petit moment. Donc une fois l'opération terminée, on me retourne à la maison après quelques jours d'hospitalisation pour que je puisse passer la période des Fêtes avec les miens.

18 janvier 2005: Le temps des fêtes est passé et la vie semble pouvoir reprendre son cours. Pas pour moi... grâce aux bons soins des ambulanciers d'Urgence-Santé je me retrouve une fois de plus aux urgences de l'Hôpital Royal Victoria. Les médecins vident le liquide céphale encore une fois emprisonné dans le péritoine et l'on repositionne encore une fois le tube. Je ne vous cacherai pas que je commence à en avoir marre et que le désespoir me gagne. Depuis le mois d'octobre 2004 que l'on tente de régler les problèmes mais sans succès. Le Dr. Hall me confie alors une nouvelle pas tellement réjouissante. Après quatre tentatives avec le dispositif de dérivation ventriculaire péritonéal (Ventriculoperitoneal Shunt) l'on se rend bien à l'évidence que ce système ne fonctionne plus. Mais pourquoi? Après analyse complète nous en venons à la conclusion que les deux dernières années d'inaction de la part du médecin précédent ont profondément aggravé mon cas. Donc quels en sont les dommages? Des adhérences (blessures) sont présentes sur plusieurs de mes organes internes. Donc a cet instant le Dr. Hall me propose la possibilité d'une opération différente.

5 février 2005: Si ce n'étais pas de la franche ténacité d'une amie qui m'est très cher, je ne serais pas la aujourd'hui à écrire ces lignes. Étant en état psychologique très instable et ayant des pensées plutôt sombres, elle a pris sur elle d'appeler les services d'urgences pour que l'on s'occupe de mon cas au plus vite.

Donc après m'être fait sortir de chez moi par une armée de policiers et d'ambulanciers, l'on me transporte encore une fois a l'urgence de l'Hôpital Royal Victoria. Enfin, l'on a compris que j'en ai marre mais vraiment marre de tout cela!

L'on me propose alors l'implantation d'un cathéter distal (VentriculoArterial Shunt) a la hauteur de la clavicule qui reliera la veine jugulaire a la valve de contrôle situé dans le ventricule droit de mon cerveau. L'opération n'est pas si complexe mais comporte bien-sur son lot de risques.

18 février 2005: Exactement un mois jours pour jours avec la précédente opération, la cinquième opération se met en branle a 09h05 du matin. L'on me conduit de la salle d'attente du 3ième étage de l'Institut Neurologique de Montréal jusqu'au 5ième étage... la salle d'op. En chemin je rencontre le Dr. Hall, pour les derniers détails avant la chirurgie. Il dégage un positivisme débordant ce jour là, sûrement pour tenter de me rassurer. A mon arrivé au 5ième, je me fais assaillir par les infirmières avec 125,000 questions sur mon état actuel de santé et une foule d'autorisations à signer. A chaque fois je semble les décontenancer par la connaissance systématique de mon cas et de mon état de santé, après tout c'est bien moi qui ressent ce qui se passe non?

Serait-ce le début de la fin?

29 mars 2005: Bon, évidemment depuis le temps j'en suis revenu. A l'heure actuelle je me sens bien. Les douleurs m'ont quittés une fois de plus en espérant que c'est pour longtemps pour ne pas dire toujours. Mon médecin-traitant fait un suivi plus que serré de mon cas. Nous avons d'ailleurs découvert aujourd'hui que le ventricule gauche de mon cerveau (le droit était en cause aparavant) à une dimension légèrement plus imposante que le droit. La situation sera périodiquement suivie bien-sûr, mais aux dires des médecins rien n'est même minimalement alarmant.

Je ne serai cependant pas encore apte à vaquer a mes occupations habituelles pour encore un moment, mais cela ne saurait tarder. Enfin j'espère toute cette saga terminée et surtout ne pas avoir à rajouter d'autres informations que ce soit à cette page. A moins bien-sûr qu'elles soient positives. Je me remets tranquillement de tous ces traumatismes et de tout ce stress physique et psychologique qui m’aura affaibli durant trop longtemps.

Enfin libre... du moins je le croyais

2 juin 2005: Aujourd’hui, j'ai rencontré tour à tour tous les intervenants a mon dossier pour n'apprendre que d'excellentes nouvelles! On me confirme un retour au travail pour le lundi 6 juin. Donc, pratiquement 8 mois après avoir passé une première fois sous le bistouri, je serai de retour à la fois au travail (a temps partiel) et pourrai vaquer à presque toutes mes occupations. La vie normale peut donc reprendre peu à peu son cours.

7 septembre 2005: Je rencontrerai, pour 2 jours consécutifs, divers intervenants du département d'évaluation neurologique de l'Institut Neurologique de Montréal pour faire le bilan complet de mon état neurologique des suites des opérations subies plus tôt. L'on me confirme que le tout progresse bien, que les choses s'améliorent. 

21 septembre 2005: Je souligne aujourd'hui l'anniversaire du début plus "actif" de ma petite histoire par l'intervention du Dr. Hall, mon médecin-traitant, ainsi que par tout le personnel de l'Institut Neurologique de Montréal et de l'Hôpital Royal-Victoria. Dire qu'il y a un an je ne savais pas encore ce qu'il adviendrais de moi, preuve que le temps semble bien faire les choses. 

29 septembre 2005: Après les tests effectués au début de ce mois le diagnostique tombe! Certains dommages causés au cerveau sont irréversibles. Je devrai donc vivre avec certaines séquelles et m'habituer à ce que ma vie ne soit plus jamais la même. Le Dr. Hall me mentionne aussi que le ventricule gauche du cerveau est légèrement plus volumineux que le droit. Cependant l'on me dit de ne pas m'inquiéter que l'on suivra la situation progressivement. 

Un an déjà...

19 février 2006: Aujourd'hui deux événements heureux a fêter. Évidemment il y a 1 an je terminais mes interventions chirurgicales en vue de me redonner une qualité de vie décente. Un an plus tard je puis dire que le tout est presque entièrement réussi. Bien sur il y a quelques ratés et ma vie aura quelque peu changé, mais à comparé a ce qui m'attendais au début de ce périple il n'en est rien.

Je souligne aussi aujourd'hui avec ma soeur Janie,  mon frère Hughes et toute la famille les noces d'émeraude de mes parents. Eh oui déjà 40 ans. Eux qui ne tenaient pas vraiment a ce que nous soulignons l'événement en grande, c'étais donc pour moi une façon toute simple de leur dire merci. Je me permettrais aussi d'ajouter que si toi maman tu ne m'aurais pas ouvert tout grand ton coeur de mère un soir de février l'an passé, je ne saurai dire ou je serais encore aujourd'hui... maman merci!

Donc aujourd'hui je boucle la boucle d'une histoire pas toujours facile mais qui aura au moins eu le mérite de me faire sortir grandi de l'aventure et de me donner un regard tout neuf sur la vie!

L'incertitude encore une fois!

13 mars 2006: Je demande a rencontrer le Dr. Hall puisque ce week-end j'ai eu des vomissements qui ont cessés dans la nuit de samedi à dimanche. Ne ressentant pas tout a fait les mêmes symptômes que d'habitude j'étais a l'affut de chaque signes pouvant indiquer un blocage du cathéter distal. Je rencontre le Dr. Hall dans la semaine suivante pour un examen dit "de routine". Une tomographie informatisée (CT Scan) est donc prévue le 3 avril pour voir réellement ce qui se passe au niveau du cerveau.

18 avril 2006: Le Dr. Hall m'indique que le ventricule gauche de mon cerveau continu de prendre du volume. Que faire? Il me mentionne l'option d'intuber dans le ventricule gauche et de relier le tout au cathéter distal. Ai-je besoin de vous mentionner que cette opération ne m'enchante guère?! Il me dit que le tout pourrait être pratiqué en juin. La dernière aventure m'ayant couté plusieurs milliers de dollars (parce que bien sur nos gouvernements et les compagnies d'assurances en payent le minimum), j'ai donc demandé s'il était dangeureux pour ma santé de reporter cette intervention lors de la période hivernale. Il me mentionne qu'a proprement parlé non il n'y a pas de risques a moins bien sur que mon état s'aggrave subitement. Mon état de santé sera donc suivi périodiquement jusqu'en octobre prochain pour préparer adéquatement l'intervention chirurgicale à venir.

10 juillet 2006: Presque trois mois plus tard, rien ne m'indique que les douleurs resteront puisqu'elles vont et viennent sur une base régulière. Ayant contacté le Dr. Hall pour lui faire part de certaines de mes observations, nous convenons d'ajuster temporairement la médication. Cela à des effets plus que bénéfiques pour moi. Pourrais-je me sauver d'une autre opération? Sincèrement je l'espère. Pour l'instant rien de nouveau a signaler, c'est donc à suivre...

Un coup de pouce... et des découvertes

7 septembre 2006: La manne me tombe du ciel. Cela fesait deja un petit moment que je me posais des questions sur mon état psychologique et a quoi cela était-il du. Ayant donc bénéficié d'une excellente référence auprès d'une psychothérapeute, je profites de l'occasion pour la rencontrer. Une rencontre des plus constructive, du moins assez pour me persuader de poursuivre l'expérience. Je demande donc a mon employeur un horaire basé sur des semaines de 4 jours, du moins cela pour un certain temps, le temps de bien entammer ma démarche thérapeutique.

21 septembre 2006: Toujours en suivi, généralement les démarches de ce genre prennent bien du temps avant d'en arriver a un diagnostic précis. Cependant, ma thérapeute aura tôt fait de trouver le problème. Le verdict: Chocs post-traumatiques multiples. Elle me recommande donc la suspension indéterminée de mes activités, ce a quoi je refuse net bien sur... vous me connaissez! Je crois être en mesure de mener a bien ma démarche en m'accordant de grandes fins de semaines. Encore la, nous verront ce que cela donnera.

Grâce à de bonnes personnes

Je profite d’ailleurs de l’occasion pour remercier sincèrement tous ceux et celles qui furent, de près ou de loin, présent à mon chevet à l’hôpital et tout au long de ce combat. Vous tous qui malgré vos horaires très chargés, ayez profités de l’occasion pour me témoigner par votre présence et votre chaleur un support indéfectible, Merci.

Ces trois dernières années furent très difficiles pour moi. Ma condition de santé ayant affecté tour à tour ma vie personnelle autant que professionnelle, je me suis toujours efforcé de garder le moral. Cependant, de constater mon incapacité grandissante à faire certaines choses que je faisais normalement avant tout comme de simplement accepter mes nouvelles conditions de vie me fût des plus difficile. Je tiens à remercier tout particulièrement les Dr. Jeffrey A. Hall et Denis Sirhan, neurochirurgiens, ainsi que tout le personnel du quatrième étage de l’Institut Neurologique de Montréal qui furent des plus dévouée pour que mes nombreux séjours en centre hospitalier me soient le plus agréable possible. 

Comme le chat que je suis, je tente de retombe enfin sur mes pattes et espère très bientôt de pouvoir faire le constat d’un combat réussi contre la mort, remporté tout simplement au nom de la vie.